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Journée Internationale de sensibilisation à l’albinisme : Une maladie physique mais aussi psychologique

C’est depuis Juin 2015 qu’est célébré la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Créé dans le but de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les Albinos dans leurs vies quotidiennes et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés, cette journée permet de mieux comprendre l’albinisme dans tous ses aspects, notamment les maladies relativement méconnues.

A la fois visible et mal connue, l’albinisme est un bon exemple des anomalies rares dermatologiques dont le fardeau est à la fois physique et psychologique, constituant ainsi une double peine pour ces personnes atteintes.

Selon des spécialistes, l’albinisme entraîne un véritable “handicap de vie”, cumulant le poids du regard des autres aux difficultés de prise en charge réservées à toutes les maladies rares : absence de traitement, méconnaissance de la pathologie, et même retard de diagnostic pour les malades des formes moins sévères dont l’apparence ne révèle pas directement la nature du trouble. “L’image revêt une importance démesurée dans notre société“, ce qui entraîne une importante souffrance pour les patients.

En Afrique, les Albinos sont parfois marginalisés et dans certains pays les personnes atteintes d’albinisme sont obligées de faire preuve de prudence car elles sont régulièrement chassées et tuées pour certaines parties de leurs corps utilisées pour des rituels mystiques.

En République Démocratique du Congo, la Fondation Mwimba Tewas du très regretté catcheur Congolais Alphonse Mwimba Makiese Texas qui lui aussi été Albinos, œuvre depuis 23 Ans dans la lutte pour les droits des Albinos et défenseur de leurs intérêts.

Feu le catcheur Congolais Alphonse Mwimba Makiese Texas, Initiateur de la Fondation.

Cette fondation lutte contre la discrimination et l’auto discrimination dont sont victimes les Albinos en sensibilisant d’abord les Albinos puis toute la société sur l’albinisme.

Des albinos membres de la Fondation Mwimba Texas posant lors d’une séance de formation

Notons que l’albinisme est une anomalie héréditaire qui affecte la pigmentation et se caractérise par un déficit de production de la mélanine, un pigment qui donne la couleur aux yeux, cheveux et protège la peau contre le soleil. Elle fait par ailleurs partie du groupe des photo- génodermatose qui est une affection génétique de la peau, aggravées par la lumière solaire.

Josué Ngoyi

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